Alckmin veta lei que beneficia pessoas com doenças raras

Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo

O governador Geraldo Alckmin (PSDB) vetou projeto de lei do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, que instituía rede de assistência às pessoas com doenças raras nos serviços públicos de saúde do estado. Atualmente, o estado tem cerca de 2,5 milhões de pessoas afetados por alguma doença considerada rara. O projeto de lei 648 de 2011 havia sido aprovado pela Assembleia Legislativa no início de dezembro passado.

Edinho lamentou o veto do governador, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri. O parlamentar também falou sobre a importância do projeto com o próprio Alckmin e estava confiante de que a lei seria sancionada pelo governador.

“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado.

Edinho ressaltou que a lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.

A tramitação do projeto na Assembleia Legislativa mobilizou entidades ligadas à questão das doenças raras, entre elas o Instituto Baresi, referência no país. Na ocasião da aprovação da proposta, o Instituto divulgou nota comemorando o resultado, que considerava uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.

“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.

DANOS IRREVERSÍVEIS

O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.

Nota Pública quanto ao veto ao Projeto de Lei 648/2011

O Instituto Baresi recebeu com perplexidade o veto do senhor Governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei (PL) 648/2011, que dispõe sobre a constituição de Centros de Referência em Doenças Raras no Estado de São Paulo, de autoria do Dep. Edinho Silva. O projeto tinha sido aprovado por unanimidade na Assembléia Legislativa do Estado, discutido com as Secretarias de Estado responsáveis e com o próprio Governador durante seu trâmite legal.

Em seu veto, o senhor Governador argumenta que esse tipo de política deve partir do Governo Federal, além de que já há, no Estado de São Paulo, entidades que cuidam de crianças com doenças raras e um projeto específico no Instituto da Criança. No entanto, com o devido respeito, entendemos que esse argumento é muito frágil, uma vez que os mais de 2 milhões de cidadãos paulistas que possuem doenças raras não são apenas crianças, constituindo-se de pessoas de todas as faixas etárias – recém-nascidos, crianças, jovens, adultos e idosos. Além disso, o projeto do Instituto da Criança foi desenvolvido sem nunca ter ouvido as associações de pessoas com doenças raras. Já o projeto do Deputado Edinho nasceu exatamente de intenso e frutífero diálogo com associações de pessoas com doenças raras e com a comunidade científica, exatamente da mesma forma como se deu em todos os programas que contemplaram a questão das doenças raras no mundo todo.

Além disso, o PL 648/11 previa a manutenção da medicação via centros de referência, de modo que o veto a esse projeto muito preocupa todos os afetados por doenças raras no Estado de São Paulo. Afinal, a constante falta de medicação de alta complexidade nos estoques, bem como seu alto custo, têm causado inúmeros problemas às pessoas com doenças raras, e infelizmente, podem ser apontadas como fator de óbito em vários casos. Atualmente, as pessoas com doenças raras só conseguem esses medicamentos por via judicial, que nem sempre os concede. Assim, a medicação por meio dos centros de referência proporcionaria uma valiosa segurança a essas pessoas, no espírito do respeito à dignidade humana.

Acreditamos que o equívoco do senhor Governador será reparado pela própria Assembleia Legislativa, que aprovara unanimemente o PL 648/11, fazendo valer a construção democrática que marcou a tramitação desta peça, tendo contado com a colaboração dos órgãos do Estado, deputados e entidades que cuidam do tema.

O Instituto Baresi se coloca à disposição para detalhar aos senhores Deputados, ao senhor Governador, à imprensa e/ou aos órgãos auxiliares da administração pública o perfil, os problemas e as ações necessárias para minimizar o sofrimento dos portadores de Doenças Raras que somam hoje aproximadamente 13 milhões de pessoas em todo o país.

Pedimos às associações que enviem manifestações para o Gabinete do Governador por meio do link http://www.ouvidoria.sp.gov.br/ListaOuvidoria.aspx escolham Gabinete do Governador e enviem a nota. Gratos.

Fonte:http://arivieiracet.blogspot.com/2012/01/alckmin-veta-lei-que-beneficia-pessoas.html