Síndrome de Down - - Dificuldades enfrentadas pela sociedade, na família e as suas constantes lutas.

Por Débora Ciotto, Eliane Severina da Silva Gomes e Maristela Regina Brochetto

Frequentemente solicitam descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como? Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: - Bem Vindo à Holanda. - Holanda? – Diz você – O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei e, conhecer a Itália! Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Gogh. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado! E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. (Bem Vindo à Holanda, por Emily Perl Knisley, 1987) A primeira reação dos pais quando sabem que seu filho terá S.D, vem de encontro com o susto seguido de medo e choro. Alguns vivem o Luto por algum tempo, pois acredita que isso não vai acontecer, a possibilidade existe, mas, nunca pra pessoa que recebe a notícia. Logo pensamentos surgem: Por que comigo? Será que meu filho vai andar? Será que vai depender de mim o resto da vida? Será que vai falar? Outros se agarram ao “problema” como forma de união da família. Assim saem do luto e vão á luta da vida. A vida, na maioria das vezes, tem que ser remanejada e planejada novamente. As crianças se sentem mais seguras quando nós confiamos nelas, em seu potencial. Um simples pegar de mãos ou um olhar pode mudar uma vida toda. - Titia, diga-me alguma coisa, estou com medo porque está muito escuro. - O que isso adiantaria, já que você não pode me ver? - Não faz mal: quando alguém fala, fica claro. (Mannoni, 1988) Há muito tempo atrás termos como mongolóide (mongolismo) e retardado eram empregados á crianças com S.D. Outras pessoas, que não eram consideradas Down, não chegavam perto dessas, havia o preconceito da baba (saliva) que eles produziam, do cheiro, pois, era tratados em condições sub-higiênicas, eram amarrados, isolados e tratados como doentes. Antigamente a medicina era tão escassa que muita das vezes era as mães, depois de certo tempo que a criança nascera que identificava que havia algo diferente. Geralmente observavam que a criança não conseguia caminhar e sentar sozinhas e que seu estereótipo era diferenciado. Segundos fontes do IBGE (2012), o Brasil possui um grande aumento na quantidade de pessoas com Síndrome de Down, os desafios cada vez mais frequentes impostos à eles, vem sido superados significamente, obtendo resultados positivos, incluindo crianças submetidas a terapias em diversas áreas. As crianças que nascem com S.D tem expectativa de vida, como o de uma pessoa normal. O que não os deixam ser normal é os limites que a sociedade impõe. Esses assustam e discriminam. A criança desde cedo passa a interagir com o mundo que a cerca, e nessa interação, torna-se um constante observador dos outros seres humanos a sua volta, então, passa a organizar seus pensamentos em razão da representatividade do sujeito que lhe é próximo. Uma criança com S.D pode estudar, frequentar escolas de ensino regular, participar de grupos teatrais, danças, alguns fazem academia, nadam e até mesmo trabalham. O que eles precisam é de estímulos. O direito a escola é um direto de todos sem exceção. Para salientar o citado a cima, a Constituição Federal de 1988 em seu artigo 205 nos diz: Art. 205. A educação, direito de todos e dever do Estado e da família, será promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho. (BRASIL, 1988) Referência: "A ACEITAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DO SÍNDROME DE DOWN NA SOCIEDADE" Trecho extraído da Tese apresentada e aprovada em 2013 ao curso de Graduação em Pedagogia da Faculdade Anhanguera de Valinhos como requisito para obtenção de título.