O nascimento de uma criança na família é um acontecimento de grande importância.
Desde a sua concepção, a criança já é depositária de uma série de expectativas. “Contrariar estas expectativas pode ser ameaçador para algumas famílias” (Polity, 2000, p. 138).
Bowlby (1993) afirma que a existência de uma criança com distúrbio representa uma ruptura para os pais. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças.
A SD foi associada, por mais de um século, à condição de inferioridade. Apesar de o conhecimento acumulado sobre a síndrome e das informações acessíveis, o estigma ainda está presente e influencia a imagem que os pais constroem de sua criança com SD e sua reação a ela.
Segundo Casarin (1999), as famílias diferem em sua reação diante do nascimento da criança com SD. Algumas passam por um período de crise aguda, recuperando-se gradativamente.
Outras têm mais dificuldade e desenvolvem uma situação crônica – “tristeza crônica”.
Existe um processo de luto adjacente, quando do nascimento de uma criança disfuncional, que envolve quatro fases. Na primeira fase, há um entorpecimento com o choque e descrença. Na segunda, aparece ansiedade e protesto, com manifestação de emoções fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida. A terceira fase se caracteriza pela desesperança com o reconhecimento da imutabilidade da perda. E, finalmente, a quarta fase traz uma recuperação, com gradativa aceitação da mudança. A segunda fase, para Bowlby (1993), é diferente, pois a criança está viva; os pais protestam contra o diagnóstico e prognóstico.
Em relação ao luto, a reação dos pais foi organizada em cinco estágios (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):
1o Reação de choque. As primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência.
2o Negação da síndrome. Os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real.
3o Reação emocional intensa. Nessa fase, a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável.
4o Redução da ansiedade e da insegurança. As reações do bebê ajudam a compreender melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início. Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva.
5o Reorganização da família com a inclusão da criança portadora de SD. Para conseguirem reorganizarem-se, os pais devem ressignificar à deficiência e encontrar algumas respostas para suas dúvidas.
Na maioria das famílias, ocorre a aproximação entre seus membros, mas, embora o relacionamento seja próximo, há pouca abertura e pouca consciência das dificuldades.
Segundo Casarin (1999), mesmo sendo a coesão uma tendência forte, ela se torna difícil, porque a criança requer cuidados e exige muita disponibilidade da pessoa que cuida dela, geralmente a mãe. A dedicação a um único elemento modifica o relacionamento com os outros membros, levando a um desequilíbrio nas relações.
Embora o choque seja inevitável, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e não somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma visão mais ampla da situação.
De acordo com Rodrigo & Palácios (1998), uma nova visão centra a atenção nos fatores que medeiam o processo de adaptação dessas famílias. Considera-se que o efeito das crises provocadas por um filho com atraso está motivado pelas características da criança, sendo mediado pelos recursos internos e externos,
com os quais a família pode contar, além da concepção que esta tem sobre a criança com deficiência e seus problemas.
Fonte: http://www.ceesd.org.br
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